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Um novo módulo do formulário e-NatJus permite que magistrados sinalizem pedidos de notas técnicas como casos de doenças raras, para que as decisões judiciais sejam fundamentadas em evidências científicas. A funcionalidade foi incluída em uma parceria entre o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e o Ministério da Saúde e está disponível desde o início de junho.
Os pedidos identificados como referentes a doenças raras são encaminhados para análise exclusiva do Hospital das Clínicas de Porto Alegre, que passará a ser responsável pela elaboração das notas técnicas especializadas.
Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras reúnem condições médicas que atingem um número reduzido de pessoas. Em geral são enfermidades crônicas, progressivas, degenerativas e, por vezes, incapacitantes, o que dificulta o diagnóstico e a oferta de cuidados adequados por equipes que não têm experiência com esses quadros.
Daiane Nogueira de Lira, conselheira e supervisora do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus), afirma que a especialização busca garantir tratamento diferenciado e análise individualizada dos casos, dada a complexidade e a especificidade das evidências científicas exigidas.
O Hospital das Clínicas de Porto Alegre já atua de forma especializada em doenças raras e integra o grupo de instituições que produzem notas técnicas por meio do Núcleo de Apoio Especializado (NatJus), vinculado ao Ministério da Saúde.
A iniciativa tem o objetivo de fortalecer a uniformidade das notas técnicas e aprimorar o tratamento nos hospitais de referência, alinhando-se à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que orienta o cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS).
Ao preencher o formulário de pedido de nota técnica no e-NatJus, o responsável deve assinalar o campo “urgente” e confirmar que se trata de uma doença rara. Orientações sobre o preenchimento estão disponíveis nas páginas do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde.
A lista do Ministério da Saúde contempla 37 condições. Entre os exemplos citados estão:
- Fibrose cística — doença genética congênita que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo;
- Esclerose lateral amiotrófica (ELA) — doença neurodegenerativa progressiva que compromete os neurônios motores e a função muscular;
- Neuroblastoma — câncer infantil agressivo e raro que se origina em células do sistema nervoso simpático.
Com o encaminhamento centralizado ao Hospital das Clínicas de Porto Alegre, o CNJ e o Ministério da Saúde esperam aprimorar a qualidade das decisões judiciais em saúde e assegurar avaliações técnicas mais consistentes para pacientes com doenças raras.
